Når behandlingen mangler ved sjældne sygdomme

Mere om

På europæisk plan lever mellem 27 og 36 millioner mennesker med en sjælden sygdom. Alligevel er fremskridtene fortsat meget begrænsede. I Danmark lever mellem 30.000 og 50.000 personer med en sjælden diagnose, og for langt de fleste er behandlingsmulighederne få eller helt fraværende. Mange føler sig derfor overladt til sig selv. Selvom sjældne sygdomme er forskellige, deler de ofte det samme problem: Begrænsede eller ikke-eksisterende muligheder for diagnostik, vejledning og behandling. Det skyldes blandt andet mangel på forskningsmidler, udfordringer med at rekruttere patienter til kliniske forsøg og et for lille marked til at drive udviklingen af nye behandlinger. Så hvad skal der til for at skabe reel forandring? Kan vi løse udfordringerne i Danmark alene, eller kræver det handling på EU-plan? Og hvordan skaber vi stærkere rammer for forskning, innovation og life science?

Deltagere

Arrangører